一期手术后,先天性肛门闭锁症女孩婷婷露出了笑容 首席记者罗立高/摄
首席记者段曌红 穿着一套粉红色的衣服,脚上一双花布鞋,脑后的“马尾巴”随着身体一动一动的……昨天的婷婷对所有人都露出了甜甜的笑,11年来,这是家人第一次看到婷婷笑得这么灿烂。
看着眼前的婷婷,昭通市黑颈鹤保护志愿者协会主席王昭荣感慨,半年前大家在婷婷脸上几乎找不到一丝笑容,引人注意的就是她那鼓得如同怀胎十月孕妇般的肚子——她是位肛门先天性闭锁症患者,自呱呱坠地后,11年来她一直承受着排不出大便的折磨。
然而贫困的家庭承担不起昂贵的手术费用,婷婷一直没能接受治疗,过着正常人难以想像的生活,为了救助这个不幸的孩子,昭通、昆明两地展开了爱心接力……
11年来无法正常排便
11岁的婷婷生长在昭通市昭阳区乐居乡中河村一个普通的农民家庭里。“这孩子刚生下几天,就有些不对劲,检查后才知道她患有先天性肛门闭锁,通俗点说就是没有肛门。”提起婷婷的病,父亲李朝明心疼不已,“婷婷的直肠在阴道处有个瘘口,粪便就通过这个瘘口从阴道排出。因为不能正常排便,婷婷到两三岁时都一直喝奶,稍大一些才给她吃稀饭。”
为了给婷婷治病,1997年父母向亲朋借了1万多元钱,带着刚满半岁的婷婷来到昆明求医。当时,医生检查后认为要扩瘘,就是将这个只有火柴棍大小的瘘口扩大到一个钢镚大小,让粪便从瘘口排出。医生给婷婷进行第一次扩瘘,“婷婷疼得直哭,后疼得昏了过去。”而且医院要求一次性预交2万元医疗费,这笔钱对一个普通农家来说,如同天文数字,于是父母带着婷婷回了家。
为了挣钱养家,婷婷的爸爸被迫到昆明打工,母亲在她1岁时却离家出走,从此音信全无。为了给婷婷治病,家中一贫如洗。因为付不起昂贵的手术费,婷婷的病久拖未治。
婷婷每次排便,奶奶都痛到心里:“要么10多天不解,要么一解就是一个星期!由于排不出大便,婷婷的肚子胀得很大,平时就只能穿很宽大的衣服。”为了利于排便,婷婷不敢吃饭,一碗饭要吃上几天。长期营养不良和受病痛的折磨,11岁的婷婷看上去只有六七岁的小女孩那么高。
婷婷渴望像其他小朋友一样坐到教室里,但因为瘘口处经常有粪水流出,11岁的婷婷只在教室里呆了20天,就被学校劝退了。从此,婷婷变得不爱说话,也不愿意出去玩,上学成了婷婷一个奢侈的梦。
昭通:
爱心救助
开通专用账户
“或许这个人能帮你!”今年3月,亲戚给了父亲李朝明一个手机号,这个号码就是昭通市黑颈鹤保护志愿者协会主席王昭荣的手机号。李朝明抱着试试看的心理拨通了电话。
王昭荣当时正在北京出席“中国青年丰田环境保护奖”的颁奖典礼,回到昭通后,他马上约见了李朝明,并到婷婷家进行实地调查。“在房间墙上满是孩子趴在床边痛苦挣扎时使劲蹬上去的一个个小脚印,看到婷婷的情况后,每个人的心中都是沉甸甸的酸楚。”昭通市黑颈鹤保护志愿者协会决定出面向社会寻求帮助。
很快,一场救助11岁先天性肛门闭锁女童婷婷的活动,在昭通声势浩大地开始了。很多爱心人士纷纷自发地为婷婷捐款捐物:昭通实验小学的两名小学生闻心怡、李闻庾把自己的压岁钱送到了婷婷手上;昭通卷烟厂制造总部A3片区的70多名职工捐出了2300元的爱心款;昭通市昭阳区民政局局长祝明得知婷婷的情况后,准备向婷婷所在乡政府提出农村特困家庭医疗救助申请,以解决部分医疗费用补助……
今年3月27日协会专门开设了“救助婷婷专用款”账户,目前共收到社会各界的捐助款7700元。
昆明:九洲医院为婷婷 免费做手术
婷婷的遭遇也引起了昆明很多市民和企业的关注,李朝明的工友们拿出了自己微薄的收入、云南九洲泌尿生殖专科医院主动提出要帮助这名可怜的孩子。
今年3月30日,在一份份爱心的帮助下,婷婷被送到昆明接受检查。“当大家看到婷婷的情况时,都惊呆了。”云南九洲医院院长杨焕南介绍:婷婷的肚子鼓得又大又圆,像个篮球!经诊断,婷婷的病情为:先天性肛门闭锁、直肠阴道前庭瘘、继发性巨结肠,腹部高度膨隆,降结肠、乙状结肠、直肠高度扩张,“一般成年人直肠的直径约2-3厘米,但婷婷的直肠竟有15厘米。这样的情况非常罕见,如果不是有那个瘘口,或许婷婷根本活不到今天!”
医院专门邀请了上海的医生来昆明,并与昆明资深医生共同会诊,确定了三期手术方案。今年4月2日医院免费为婷婷做了第一期手术“降结肠双口造瘘”,主要是解决婷婷正常排便、直肠扩张问题,进而正常进食,增加营养,为二期手术作体质准备和器官功能准备。
这次手术,让婷婷排出了在体内堆积了11年的宿便,“当时婷婷排出的粪便装了满满的一大盆!”第一次手术后短短半年,婷婷身体长高了,体重增加了9公斤,鼓胀的腹部已恢复正常。奶奶高兴地说:“现在婷婷一顿能吃两碗饭,想吃什么就可以吃什么!”
婷婷面临第二期手术
前天,婷婷再次来到云南九洲医院准备进行第二期肛门成形手术,这次奶奶特地为她买了套粉红色的衣服,“这样的衣服以前婷婷根本不可能穿,也穿不进去,谢谢所有的好心人!”奶奶说。
为了解决婷婷家人的后顾之忧,云南九洲医院决定免除婷婷所有的医疗费用,甚至婷婷在医院期间的生活费也由医院来承担,“扶危济困是中华民族的传统美德,也是医院的责任,医院的发展与社会各界的支持分不开,现在医院有能力、有条件进行这样的手术,就应回报社会!”
如今,住在医院为她准备的豪华病房里,婷婷等待着手术的成功,等待着和其他正常孩子一样走进学堂、坐进教室……
昨天,云南九洲医院院长杨焕南表示:医院将通过昭通黑颈鹤保护志愿者协会,在昭通地区搜寻20名患有妇科、泌尿外科、普外科疾病且因病致贫或有病无钱医治的病人,医院将在明年为这20名病人提供免费手术医治,为解决看病难、看病贵的社会问题尽一份力。
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